Plüssök serege segít összegyűjteni Zsombi életmentő kezelésére a pénzt

2020. december 21. 15:43

Rádi Balázs
Az egyéves Zsombi már nyelni is nehezen tud, és kezeit is épphogy fel tudja emelni – versenyt fut az idővel, ahogy az izmait sorvasztó betegség napról napra tovább terjed a testében. Minden nappal csökken az esélye, hogy Zsombi felnőttként teljes életet tudjon élni, mivel betegsége – az SMA – maradandó károsodást okoz a szervezetében. Ha pedig kétéves koráig nem kapja meg az életmentő kezelést, akkor bekövetkezhet a legrosszabb: életét veszítheti. Az SMA-gyógyszer a világ legdrágább készítményei közé tartozik, 730 millió forintba kerül, amely összeget egy átlagos fizetésből élő család több emberöltő alatt sem tudna összegyűjteni. Felcsillant azonban a remény, Zsombi édesanyja és a család egyik jóbarátja gyűjtést szerveznek Egymillió lépés Zsombiért néven, és egy egyedi plüssgyűjtő akcióba kezdtek, amelyhez bárki könnyedén csatlakozhat.
Zsombi elmúlt 13 hónapos, de a kortársaival ellentétben ő nem áll fel, nem lépked, vagy pakol játékokat egymásra. Nála nem kell félni, hogy leesik a pelenkázó asztalról, sőt még az ágyról sem fog legurulni. Zsombor SMA1 betegséggel született. Ez a gerinc eredetű izomsorvadás legsúlyosabb formája. Ez a betegség nemcsak a törzs, a nyak és a végtagok izmait érinti, hanem a nyelésért és a légzésért felelőseket is. Pár évvel ezelőtt erre a betegségre nem létezett gyógymód, vagy kezelés. A rongybabáknak hívott csöppségek az esetek nagy részében nem élték meg a második életévüket. De a tudomány előrehaladtával ez is változott. Zsombi számára a lehető legteljesebb élet reményét a világ legdrágább kezelése, a Zolgensma génterápia adhatja meg. Ez a kezelés pótolja Zsombi sejtjeiben a hiányzó gént, amellyel az idegek elhalása megállítható.

Lopott idő

Zsombit jelenleg a Spinraza nevű gyógyszerrel kezelik, amelyet lumbálva adnak be – közvetlenül a gerincébe injekciózzák nagy fájdalom árán. A készítmény azonban csak négy hónapra biztosítja Zsombi életben maradását, végleges megoldást csak a Zolgensma génterápia jelentene. „Ha láttátok már a Lopott idő című filmet, akkor átérezhetitek ti is könnyen (bár nem kívánom nektek) milyen az, amikor egy Spinraza kezelés után hazafelé a kocsiban elgondolkodsz: Újra kaptatok négy hónapot. Láthatod a mosolyát reggelente. Játszhattok, tornázhattok, mesélhetsz neki. De mi lesz, ha egyszer nem lesz következő? Ha egyszer történik valami és nem kaphatja meg a következő kezelést?

Vajon akkor végig kell néznem, ahogy minden egyes mosolya felett ott ketyeg az idő és szép lassan lepereg?

Ezért küzdünk és kell küzdenünk, hogy az idő ne csak lopott idő lehessen” –írja az édesanya egy Facebook bejegyzésben. A Spinraza kezelésnek köszönhetően annyira stabil állapotba került Zsombor, hogy otthon lehet a szülőkkel, azonban egésznapos figyelmet és mindennapos tornáztatást igényel.

Pár gondolat apától

„Esküvő után babát terveztünk. Nagy volt az öröm a pozitív teszt után. Hamar kiderült, hogy Zsombi szíve lyukas lesz. Számos konzultáció után a szakemberek megnyugtattak minket, hogy ez egy rutin műtét lesz, ha a kisfiam megszületik. Így is lett, Zsombi szíve gyógyultnak lett minősítve. Természetesen, mint a legtöbb pár elvégeztettük az ismert teszteket. Volt benne állami ingyenes és fizetős, 88 kromoszóma betegséget szűrő. Egytől egyig mind negatív lett.

Arról, hogy SMA, nem is hallottunk Zente történetéig.

Ezek után, mikor mindez kiderült, megtörtünk. Ő nem kért csak kapott egy életet. Viszont apaként megteszek mindent a kisfiamért. Mert miután hazajövök a munkából, bár jelenleg nem tud mozogni, de a mosolya mikor meglát, mindenért kárpótol.
Mert történjen bármi, amíg élünk s meghalunk, mi egy vérből valók vagyunk” –
meséli az édesapa.

Zsombi édesapja karjaiban.

SMA a mindennapokban

Egy SMA-s gyermekről gondoskodni meglehetősen bonyolult és stresszes, a szülők valósággal egy mini kórházat üzemeltetnek otthon, állandó készenlétben vannak. Zsombi édesanyja avat be minket a hétpróbás hétköznapokba:

„Az SMA másik arca a színfalak mögött zajlik. Itthon, mikor a gépeket használjuk. Amikor egy köhögésről másodpercek alatt kell dönteni, hogy most gép, vagy nem gép. Kell a köhögtető, vagy esetleg sikerül felköhögnie magától  Zsombinak a félrenyelt falatot?

Egy etetés felett is ott lebeg az, hogy tragédia történhet pillanatok alatt.

Egy szülőnek helyesen kell megítélnie a gyermeke képességeit és a segédeszközök használatát. Nem hiába mondják, hogy az SMA1-es babát nevelő szülők mini intenzív osztályt működtetnek otthon. Ha pedig úgy döntünk, hogy vállalunk egy utazást, akkor arról kell döntenünk mit viszünk magunkkal. köhögtető gép, nyálszívó, lélegeztető gép, pulzoxi (és ambu ballon). Ez a négy eszköz tartja életben a gyermekünket.

Minden utazásban, minden etetésben, és tulajdonképpen a nap 24 órájában ott van a rizikó.

Minden egyes tevékenységet meghatároz a mi ítélőképességünk és Zsombi állapota. Ez az SMA valódi arca! Az amit a Zolgensma kezeléssel magunk mögött hagyhatnánk. Hogy egy kirándulásra, vagy egy sétára nyálszívó és köhögtető gép nélkül induljunk el egy szép nyári napon”.

Egy „átlagos” autós utazás Zsombiéknál. 

Egymillió lépés Zsombiért

Ha egymillió ember adományozna hétszáz forintot, akkor már holnap megkaphatná a kezelést Zsombi – ezzel a logikával indult útjára az Egymillió lépés Zsombiért pénzgyűjtő akció, amelynek lényegét szerintem az oldal egyik követője fogalmazta meg jól: 
„Mióta anya vagyok és tudom milyen érzés életet adni, félteni, ekkora felfoghatatlan szeretettel szeretni, azóta a szívem szakad meg ha belegondolok abba, hogy nekem egy üveg bor/egy doboz kávé/egy kiló hús ára, másnak a gyereke életét jelentheti. Az életét! A mindenük, a kicsi kincsük... én meg most pont nem veszek meg egy századik rúzst vagy arckrémet. Gondoljatok bele, ha mindenki »csak« ennyit utal, csak egy ezrest, csak egy keveset, amit sokan hiszem, hogy tudunk nélkülözni, akkor valaki 2 év helyett évtizedekig szeretheti és ölelheti a gyermekét” – írja Fehér-Tátrai Eszter.

A cél felét már sikerült elérni, de még hosszú az út, és kell a segítség.

Plüssök serege az SMA ellen

A plüssterjesztő akciót a család jóbarátja, Schilling-Párhon Lili kezdeményezte, hetek alatt többezres követőtábort toborzott az akciónak létrehozott Facebook csoportban, ahol óráról órára születnek új bejegyzések a megtalált plüssökről. A plüssterjesztő akcióhoz bárki csatlakozhat, az ország bármely településén. Plüssjátékokat kell kihelyezni nyilvános, jól észrevehető helyeken, egy papír cetlivel ellátva mindegyiket, amelyre egy rövid szöveges üzenet kell írni – részletek itt, illetve a lenti videóban.

Zsombit a plüssterjesztésen kívül a következő módokon tudják támogatni:

Cél: 730 millió Ft Zolgensma génterápiára
Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám:
11734152-21916838
IBAN:
HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód:
OTPVHUHB
Angyalok Licitcsoport:
https://www.facebook.com/groups/2390630724483030/
Zsombi Gyógyulásáért-Licites Csoport
https://www.facebook.com/groups/283330813011437
Kupakgyűjtés Zsombiért Csoport
https://www.facebook.com/groups/1958763024257515/
Események és rendezvények Zsombiért Csoport
https://www.facebook.com/groups/209488836909043/
PAYPAL:
www.paypal.me/helpzsombor

Támogatói térkép Zsombiért:
https://www.google.com/maps/d/viewer...


Kedvelje a Makronómot Facebookon!



Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!

Bejelentkezés